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ELA una enfermedad sin cura que esta en Bolivia

3 septiembre, 2014

ela

Durante el último mes hemos visto con diversión a varios famosos echarse baldes de agua helada. El hecho de que los protagonistas hayan sido personajes conocidos mundialmente ha apuesto en el foco la causa de la acción y ha hecho que la gente se pregunte ¿qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?.

El reto de los baldes de hielo (o Ice Bucket Challenge) surgió como una campaña dirigida a recaudar fondos para la investigación de la ELA, una enfermedad degenerativa que no tiene cura, es mortal, rara, pero que está presente alrededor del mundo y también en Bolivia.

El neurólogo y presidente de la Sociedad Boliviana de Neurología, Mauricio García Linera, explica, extrapolando datos globales, que la incidencia de ELA en Cochabamba (específicamente en el área metropolitana que tiene casi 1 millón de habitantes) es de unos 20 nuevos casos al año.

Estadísticas europeas sitúan la incidencia en 2,1 casos por 100 mil habitantes.

«Si bien en Bolivia es una enfermedad no muy común, sí la vemos, no nos es extraña. Hacer el diagnóstico no es difícil y hemos visto varios pacientes», señala.

Aunque la ELA tiene relativamente poca incidencia, representa junto a otras enfermedades neuronales como el Alzheimer, uno de los grandes retos científicos. No se conocen sus causas y las investigaciones se han centrado en hallarlas, en buscar una cura, nuevos fármacos y mejores tratamientos.

Hay indicios de que un 15 por ciento de los casos, apunta el médico boliviano, se debe a un trastorno genético y está relacionado a la demencia frontotemporal.

Qué es y cómo se presenta

Muchos seguramente se han estremecido al ver a deportistas, políticos, cantantes, actores o actrices gritar, gesticular y quedar finalmente paralizados con la ropa toda mojada.

El echarse el agua tiene como objetivo que las personas sientan por un instante lo que ocurre con los pacientes de ELA, cuyos músculos se atrofian hasta quedar totalmente paralizados. Sin embargo, la realidad de los enfermos con ese mal dista mucho de los efectos de un cubo de agua fría.

García Linera explica que, dependiendo del tipo de ELA, los primeros síntomas van desde los calambres o la debilidad en las extremidades, hasta la atrofia muscular o los trastornos en el lenguaje y la deglución. No afecta la capacidad cognitiva excepto en algunos casos.

A partir de estas primeras fases, en la ELA, a menudo conocida también como la “enfermedad de Lou Gehrig”, la mayoría de los afectados tiene una esperanza de vida que ronda desde los tres a los cinco años.

El especialista indica que cuando se manifiesta a la edad de menos de 48 años el pronóstico de vida es mayor, hasta cinco años, y cuando los pacientes son mayores su esperanza es de tres años. Generalmente, la enfermedad se presenta a un edad media entre los 56 a 65 años.

La característica principal de la ELA es que «el músculo empieza a atrofiarse. Esto por supuesto conlleva a la debilidad. Se trata de cuadros relacionados con una enfermedad de la primera motoneurona, la neurona que va desde la corteza cerebral hasta la médula, y de la segunda, que va de la médula hacia los músculos», explica el presidente de la Sociedad Boliviana de Neurología.

Agrega que los signos piramidales identificados coinciden plenamente con un daño en la primera motoneurona. Las señales clínicas son la hiperreflexia, el signo de Babinski, cuando se raspa la planta del pie y el dedo gordo se mueve hacia arriba, clonus, amiotrofia con disminución de la musculatura. También se observa fasciculaciones (contracciones musculares involuntarias); no hay dolor, sí calambres y pérdida de peso.

Se han descrito tres clasificaciones de la ELA: esporádica (la forma más común); familiar (herencia dominante genética) que representa una cantidad muy pequeña de casos; y Guamaniana, debido a una incidencia extremadamente en Guam y en los Territorios en Fideicomiso del Pacífico en la década de 1950.

Diagnóstico y tratamiento

García Linera dice que el diagnóstico se realiza por la identificación de los síntomas y se utiliza la electromiografía y velocidad de conducción nerviosa que deben ser realizadas por un neurólogo electrofisiólogo que tenga mucha experiencia.

“Por qué hago énfasis en la experiencia, porque se trata de un diagnóstico mortal, no se puede decir a un paciente que tiene ELA y que no sea así, uno tiene que ser riguroso”, indica García Linera.

Señala que en Bolivia hay capacidad para detectar la enfermedad y tratar a estos pacientes para que tengan calidad de vida mientras el mal se desarrolla. Lo que sí no es posible es realizarse una prueba genética.

No hay cura ni tratamiento específico. El único medicamento que puede prolongar la vida de los pacientes es el Riluzol, que debe ser importado al país.

Los investigadores han centrado sus esfuerzos en el tratamiento con células madre neurales, pero aún los estudios están en fase de prueba.

García Linera hace énfasis en el aspecto bioético al tratarse de una enfermedad mortal y complicada. Indica que, por ejemplo, los médicos deben analizar el uso de opiáceos que si bien reducen el dolor pueden acelerar la muerte del paciente.

Hawking, caso particular de esclerosis lateral amiotrófica

El rostro más conocido de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es el conocido científico Stephen Hawking, quien hace poco se sumó al reto del cubo helado pidiendo a sus hijos que se dieran una «ducha» fría. Él no lo hizo porque hace no mucho sufrió de neumonía.

Hawking, luego que sus familiares cumplieron el reto, nominó para seguir su estela a Ian Blatchford, director del Science Museum; Lord Sainsbury, rector de la Universidad de Cambridge y Sir Leszek Borysiewicz, vicerrector del mismo centro educativo.

Hawking también hizo un llamamiento a las donaciones para «eliminar esta enfermedad terrible».

La dolencia del científico es un caso particular debido a que fue diagnosticado hace 50 años y sigue vivo. La expectativa de vida de las personas con el mal es generalmente de un máximo de seis años.

«En las navidades de 1962 me notaba como más torpe y físicamente más débil, pero pensé que no sería nada. Mi madre terminó convenciéndome de que fuera al médico», explica Hawking en un reportaje del diario español El Mundo. En 1963, a los 21 años, fue diagnosticado con ELA y los médicos le dieron de dos a tres años de vida.

Según datos del Instituto Neurológico Nacional de Estados Unidos, hay una minoría, que se calcula alrededor del 10 por ciento de los pacientes con ELA, que son capaces de vivir 10 años o más. El caso de Hawking es entonces mucho más atípico al convivir con el mal 51 años.

EFECTO DE LA CAMPAÑA

$us 94 millones donados

La Asociación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALSA por su sigla en inglés) de EEUU, impulsora de la campaña, recibió 94,3 millones dólares en donaciones, del 29 de julio al 27 de agosto pasado, en comparación con los 2,7 millones de dólares obtenidos durante el mismo período del año pasado.

Estas donaciones provienen de donantes existentes y 2,1 millones de nuevos donantes gracias a la campaña del cubo de hielo.

«La Asociación de ELA está tremendamente agradecida por todo el apoyo generoso y la conciencia de que este fenómeno de verano ha generado para la causa», dijo la institución en un comunicado de prensa en su página web.

La campaña corrió como la pólvora en las redes sociales luego de que el fundador de Facebook, Mark Zuckerberg, se sometiera al reto y nominara para que haga lo mismo al multimillonario Bill Gates, creador de Microsoft.

Sin embargo, el desafío se originó inicialmente en EEUU cuando el beisbolista estadounidense Peter Frates, que tuvo que dejar su carrera debido a la enfermedad, sugirió la idea para recaudar fondos y nominó a varios amigos en Boston a seguir sus pasos.

«ALSA ha recibido una gran cantidad de dinero y con eso viene una tremenda responsabilidad», dijo Barbara Newhouse, presidenta de la entidad. «Estamos absolutamente comprometidos con la transparencia y estaremos comunicando regularmente a la comunidad, a nuestros donantes, los medios de comunicación y al público acerca de los progresos para invertir este dinero sabiamente en áreas que tendrán el máximo impacto en la lucha contra esta enfermedad devastadora», agregó.

Aunque en EEUU tuvo gran acogida la campaña y las donaciones aumentaron, en otros países no ocurre lo mismo. Por ejemplo, en España, hasta la pasada semana, las asociaciones de ELA recaudaron menos de 30.000 euros, una cifra insuficiente para poner en marcha proyectos de investigación. Sobre Bolivia no hay datos; algunos personajes se echaron agua fría, pero no se conoce si donaron.

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